Dit is het verhaal van een moeder en een vader. Ouders van de liefste jongen ter wereld. Hij kan vreselijk goed zwemmen en kijkt recht in je ziel. Maar zijn hoofd zit zo vol herrie dat hij misschien wel altijd één jaar zal blijven. Deze Lastige Ouders nemen je mee in hoe het is om met een kind te leven dat altijd zorg nodig heeft. Zoveel dat jij als zevenjarige niet meer thuis kan wonen. Met een parade aan karakters die een levendig circus van een ongewoon bestaan maken. Voor iedereen die ouders wel eens lastig vindt.

De voorstelling begint met de geboorte van een gezonde zoon en zijn groei en enthousiasme om de wereld te ontdekken, ook al is hij nog geen half jaar oud. Er is geen vuiltje aan de lucht, samen met hun dochter Janneke zijn ze als “een gezin uit een margarine reclame”. Tot Faas plots ernstige krampen krijgt. Pa en Ma vertrouwen het niet en na diverse bezoeken aan diverse artsen blijkt hun grootste angst de waarheid: Faas is ernstig ziek. Van een vrolijke baby verandert hij in een meervoudig gehandicapt kind. De wereld draait 180°. Wat is een thuis van 24 uur per dag zorg, slapeloze nachten, pijnaanvallen, krabben, knijpen en slaan én grenzeloze liefde? Hoe is de wereld buiten bij eindeloze doktersbezoeken, het onbegrip bij zo’n grote jongen in een kinderwagen, botte opmerkingen, stille blikken? Zeven jaar lang proberen Pa en Ma thuis voor Faas te zorgen, maar uiteindelijk moeten ze toegeven dat het niet langer gaat en plaatsen ze hem in een instelling. Vanaf dat moment doen ze er alles aan om ervoor te zorgen dat die instelling voor Faas een thuis wordt.

Achtergrond

Lastige Ouders is de eerste plaats gebaseerd op de dagboeken van actrice Marike van Weelden. Zij is de moeder van Jons, een meervoudig gehandicapte jongen van 16 – gediagnosticeerd met het syndroom van West. Zij maakt de voorstelling samen met theatermaker Pieter Tiddens, die met zijn stichting Eigen Werk eerder doelgroepvoorstellingen maakte, zoals Wonderkanker (over een kind met kanker).
De voorstelling gaat niet alleen over Jons en zijn ouders, maar over alle Jonsen en hun ouders. Marike en Pieter spreken in de voorbereiding allerlei vaders, moeders en hulpverleners en verwerken hun ervaringen in de voorstelling – zodat deze een representatief en breed herkenbaar beeld schetst.

Doelgroep

Juist omdat het leven met een gehandicapt kind zich veelal aan de zijlijn van de maatschappij afspeelt, is de voorstelling zo gemaakt dat hij voor een breed publiek en op een veelheid van locaties kan worden gespeeld – bij (zorg)instellingen, op scholen, maar ook in theaters.

Lastige Ouders is bedoeld voor ouders en familieleden van gehandicapte kinderen, en voor hun begeleiders en andere mensen die in de gehandicaptenzorg werken.  De voorstelling inzicht geeft in hoe ouders worstelen en knokken voor het welzijn van hun kind en kan een opening bieden om de dialoog tussen de betrokkenen te bevorderen.

Lastige Ouders is gemaakt als familievoorstelling en ook zeer geschikt voor zogenaamde ‘brusjes’. Zij zullen zich herkennen in het perspectief van zusje Janneke dat nadrukkelijk onderdeel is van de voorstelling.

Aan studenten die willen gaan werken in de zorg- en welzijn, willen we  laten zien en voelen wat het van ouders vergt om de zorg voor hun kind uit handen te geven.

Tenslotte wordt de voorstelling gespeeld voor een algemeen theaterpubliek van geïnteresseerden en kinderen van acht jaar en ouder en hun ouders.

EMB Congres 23 maart 2017

Duo presentatie waarin tekstfragmenten uit de voorstelling worden gecombineerd met vaders Paul van Dalfsen en Co de Gooyer die vertellen over Nabij Netwerk. Video opname door Kennisplein Gehandicaptenzorg.

Samenwerking met Nabij Netwerk

De voorstelling van Lastige Ouders is eigenlijk een vraag om verdieping. Geraakt worden door het verbijsterende verhaal is één, maar hoe zorg je er voor dat het leven van een zorgvrager én hun omgeving gezamenlijk in de praktijk van alle dag vorm krijgen? Dat kan door de vragen van het leven en de vragen van de zorg (de systeem- en leefwereld) aan elkaar te koppelen. Te laten werken als één bezielend geheel. Dat is Mooi Leven.

Nabij Netwerk daagt uit om om de lastige ouders heen te kijken en op zoek te gaan naar antwoorden, te komen tot eerste voorzichtige stappen om Mooi Leven voor jou mogelijk te maken. Dit geldt voor professionals, ouders, broers en zussen, vrijwilligers… dus voor iedereen. Dit levert inspiratie om het anders te gaan doen.

Mooi Leven maak je samen.

 

Reacties en aanbevelingen