Dit is het verhaal van een moeder, een vader en een meisje. Ouders en zus van de liefste jongen ter wereld. Hij kan vreselijk goed zwemmen en kijkt recht in je ziel 21 jaar is hij. Maar zijn hoofd zit zo vol herrie dat hij misschien wel altijd twee zal blijven.
Toen Jons zes maanden oud was, bleek hij ernstig ziek. Toen hij zeven jaar oud was, verhuisde hij naar een zorginstelling omdat het thuis niet langer ging. Over hun verhaal maakte Marike samen met theatermaker Pieter Tiddens de succesvolle voorstelling Lastige Ouders. Filmmaker Ange Wieberdink maakte over het leven van Jons, zijn ouders en zijn zus de documentaire Waar de helden zijn. En nu werkt Marike aan een boek, waarin zij hun verhaal van binnenuit vertelt. Al deze vormen werpen een eigen licht op het leven met een kind dat voortdurende zorg nodig heeft. Indringend, eerlijk en liefdevol – met ruimte om te lachen en te huilen.
Op het Lastige Festival brengen we de theatervoorstelling, documentaire en het boek samen en is er ruimte om tijdens koffie, lunch en borrel de makers te ontmoeten en met hen en elkaar te praten.
De dag is bedoeld voor iedereen die met ernstig gehandicapte mensen te maken hebben, zoals verwanten en zorgprofessionals én theaterliefhebbers.. Het verhaal dat het Lastige Festival vanuit diverse invalshoeken vertelt is een universeel verhaal over liefhebben, loslaten en dealen met wat het leven brengt.
Kaartverkoop via theaters.
Voor Lastige Ouders bewerkte Marike van Weelden haar dagboeken, samen met theatermaker Pieter Tiddens. In de voorstelling nemen zij de toeschouwer mee in het leven met een meervoudig gehandicapt kind. Zij vertellen vanuit het perspectief van de moeder en de vader, tot het moment dat zij tot de moeilijke beslissing komen dat hun kind niet langer thuis kan wonen. We zien de strijd van de ouders, die te maken hebben met arts, botte kennissen, verschillende specialisten. Het onderwerp van de voorstelling is zwaar, maar het is een met licht en humor gespeeld ontroerend verhaal.
"Prachtige voorstelling. Heel ontroerend hoe ouders hun weg (met heel veel hobbels) weten te vinden ín de zorg en de zorg óm hun zwaar verstandelijk gehandicapte kind…. Heel mooie rolwisselingen en scherp spel, grappig en soms in en in triest.” - Paulien
In haar boek beschrijft Marike van Weelden van binnenuit wat het betekent om een kind als Jons op de wereld te brengen en voor hem te zorgen. Ze neemt je mee vanaf het allereerste moment. De roze wolk waarop ze de eerste maanden leeft met Arne, haar man, en hun dochter Bieneke. De angst als blijkt dat er iets mis is met Jons. De helse realiteit van het leven met een meervoudig gehandicapt kind. Het voortdurende gevecht om het beste voor Jons voor elkaar te krijgen. De druk op haar relatie met Arne omdat er altijd stress en spanning is. De consequenties voor dochter Bieneke. En de vraag wat er met Jons gebeurt als zij er niet meer zijn.
“Marike schrijft heel gedetailleerd en verontrustend eerlijk. Met veel liefde en warmte, ze maakt het niet mooier en niet moeilijker dan het is. Dit persoonlijke, specifieke verhaal van een moeder heeft een universele kracht. Het raakt aan emoties die we allemaal kennen, zoals het gevoel van onmacht wanneer je niet in staat bent een kind of een geliefde te redden. En over het loslaten van verwachtingen en het omgaan met de situatie zoals die is.” – schrijver Saskia Goldschmidt
Filmmaker Ange Wieberdink ontmoette het gezin in 2014. Sindsdien volgde ze hen en heeft ze mogen filmen op enkele belangrijke momenten in hun leven. De kijker ziet Jons opgroeien, eerst thuis en daarna in de instelling. Het beeldmateriaal bestrijkt een periode van bijna twintig jaar. De documentaire is een familieportret, samengesteld uit interviews met Marike en Bieneke, video’s uit het familiearchief en scènes uit Lastige Ouders.
“Het is een prachtige oprechte documentaire over de kracht van een gezin, doorzettingsvermogen en liefde voor elkaar die kan groeien wanneer de weg niet altijd makkelijk is. Zo ontzettend mooi dat jullie dit kunnen en willen delen, erg leerzaam over wat er als ouder op je pad kan komen en dat liefde bij kracht altijd blijft. – Jikke Göbel van Tongeren
Als afsluiting van het Lastige Festival neemt theatermaker en muzikant Pieter Tiddens de leiding. Pieter is als geen ander in staat om te luisteren en de juiste vragen te stellen om het gesprek met het publiek op gang te brengen. Hij omlijst de reacties en verhalen met liedjes en korte scènes.
We vinden het belangrijk om het verhaal van de familie Ehlhardt te delen om invoelbaar te maken wat het betekent te leven met iemand die intensieve zorg nodig heeft. Een situatie waar zoveel mensen mee te maken hebben maar zo weinig mensen een beeld van hebben. Daarnaast zorgt het vertellen van dit verhaal voor herkenning voor ouders en brussen, vrienden en familie, en zorgprofessionals in de nabijheid van families als die van Jons.
Marike van Weelden: “We delen ons verhaal om te inspireren en troost te geven. Natuurlijk is onze situatie zwaar en moeilijk, maar ons leven draagt ook iets positiefs in zich, het geeft ook mogelijkheden. Juist als je het met elkaar doet, als je ziet met hoeveel liefde er gewerkt wordt met deze mensen, hoeveel doorzettingsvermogen je moet hebben om dit voor elkaar te krijgen. We delen ons verhaal juist ook voor de mensen die dat niet kunnen, die het niet kunnen verwoorden, geen vorm kunnen geven; zij voelen hetzelfde. Daarom is het zo belangrijk om dit te doen – zowel voor de professionals als de leek, de ooms en tantes, buurman en buurvrouw die het toch een beetje raar vinden allemaal. Neem er kennis van, oordeel niet. Onwetendheid zorgt voor angst en afstand. ”